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유럽, 참여 보건 연구 '참여 연구(Participatory research)' 방식은 20세기 말에 등장했지만, 보건 연구 분야 및 그 외 분야에서 현재 널리 알려져 있는 용어이다. 참여 연구는 처음에 선진국에서 역사적, 사회적 변화의 장기적인 과정에 의해 시작되었으나, 최근에는 시민사회의 유력한 새로운 주체들이 등장하면서 추진되고 있다 – 사회운동(여성운동 등), 공식 조직(AIDS 캠페인 조직 등), 소수 개인 운동가 등. 참여 연구는 환자의 지위 변화와도 관계가 있으며, 환자는 보건의료에서 더 이상 수동적 수혜자가 아닌 능동적인 참여자로 점차 간주되고 있다. 참여 연구는 도덕적, 정치적 철학에 의해 뒷받침되기도 한다. 일각에서는 보건 연구 프로젝트의 관리체계에 일반인들을 참여시키는 것이 윤리적으로 중요하다고 주장한다. 또 다른 일각에서는 일반 대중의 불신이 증가하고 있는 과학적 연구 확립에서 민주적 방법의 필요성을 강조한다. 이와 같은 복합적인 요인들로 인해 참여 연구에 대한 다양한 접근 방법이 생겨나게 되었다. '환자 및 서비스 사용자'의 정의에 대해 일치된 의견은 없으며, 참여 연구에는 환자부터 사회 운동가, 의료 종사자, 시민사회 조직 등에 이르기까지 누구든지 관련된다. 참여의 정도도 다양하다. 일반 환자들이 최소한 표준적인 협의 경로를 통해 참여할 수도 있고, 연구 프로젝트를 직접 관리하거나 주도하는 경우도 있다. 참여 연구를 지지하는 실용적인 주장도 있고 반대하는 주장도 있지만, 참여 연구의 장단점을 파악하는데 있어 판단의 조건에 대한 불일치와 명확한 증거가 부족한 것이 방해 요인이다. 한편 일부 보고서에서는 참여 연구가 연구의 질과 보건 개입의 질을 개선한다고 주장한다. 또 다른 일부에서는 참여 연구가 특히 지역사회 구성원들 사이에서 연구와 관련한 기술적 문제의 이해를 증진함으로써 연구원과 일반인 간의 관계를 개선한다고 주장한다. 또한 참여 연구 방식은 소외 계층과 관련한 장기적 문제를 극복하는데 도움이 되며, 보건 연구의 윤리적 수행에 대한 이해를 촉진시킨다고 주장하는 사람들도 있다. 반면, 참여 연구는 기초과학 지식이 부족한 광범위한 지역사회 참여자들을 관련시킴으로써 연구의 효과를 감소시키고 따라서 연구의 질을 저하시킨다고 비난하는 사람들도 있다. 그러나 궁극적으로 참여 연구는 장단점을 모두 가지고 있으며, 연구의 효과 감소와 관련된 비용은 연구의 유효성과 명확성의 개선으로 상쇄될 수 있다. 참여 연구의 국제적 사례 중 대부분은 정신 보건 및 사회 의학 분야의 문제에 초점이 맞추어져 있다. 참여 연구의 전개는 국가마다 다르며, 때로는 국가의 특정한 제도적 배경을 반영하거나(예: 영국의 중앙집중식 보건의료 제공) 소외 계층의 권리에 대한 우려를 증가시키기도(예: 호주와 캐나다 원주민) 한다. 이례적인 경우인 네덜란드의 참여 연구 방식은 1970년대 초반 이래 대학과 지역사회를 상향식으로 연계하면서 과학상점(science shop)을 통해 확립되어왔다. 네덜란드의 사례는 EU의 재정지원을 포함하여 현재 광범위한 지원을 받고 있으며 국제적 모델이 되고 있다. 참여 연구 방식은 향후 지속될 것으로 보이지만 이 방식이 보건 연구에서 최대한의 효과를 발휘하기 위해서는 여러 분야에서의 추가적 노력이 요구된다. 참여 연구의 평가 및 성과 측정 방법에 대해 더 잘 이해할 필요가 있다. 참여 연구를 강화하기 위해서는, 연구원과 일반 참여자들이 프로젝트의 개시 이전에 준비 교육을 받도록 하거나 교육 절차를 엄격하게 하는 방법이 있다. 환자 및 서비스 사용자 참여의 성공 여부는 일회성 사례연구나 비과학적 증거에서 유래하는 경우가 많으므로, 향후 성공적인 결과를 확보하기 위해서는 참여 연구와 관련한 증거를 계속 수집해야 한다. 목차 1. 서론 2. 참여 보건 연구의 정의 3. 참여 보건 연구의 동인 4. 참여 보건 연구의 실행 5. 국제적 사례 6. 참여 보건 연구 방식의 개선 |
