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정밀의학-생물의학 연구의 새로운 지식 네트워크와 질병 분류체계 구축 분자생물학에 기초하여 인간의 질병을 새로 분류할 가능성과 필요성을 탐구하고, 분류체계를 위한 하나의 틀을 만들어 내는 것이 위원회의 책임이었다. 이 연구의 목적은, 특히, 개별 환자와 관련된 인간의 분자 자료를 파헤쳐서, 그런 대규모의 아직 사용하지 않은 자료를 보건을 위해 사용할 기회가 있다는 것을 알아보려는 것이다. 보건관련 어려움과 자료집중적인 생물학과 기본적인 생물 처리과정의 급속한 지식 확장 기회를 생각해볼 때는 질병의 새로운 분류체계를 개발하려는 것이 역사적인 중요성을 띠는 일이긴 하지만, 이는 연구의 한 요인일 뿐이다. 위원회의 책임은 의학에서 분류학의 중요성과 질병 분류학을 개선하고 이를 통해 건강에 도움을 얻을 수 있도록 분자 자료를 이용할 기회를 강조하는 것이다. 위원회는 이 사업이, 위에서 아래로, 아래서 위로의 활동을 결합해 이루어져야할, 수십년이 걸릴 사업으로 내다보고 있다. 의 주된 요인인 공공과 민간 기관이 시행할 생물의학 연구에 대한 기금제공과 규제는 개별 프로젝트 결과가 광범하게 쓰이고 공동의 정보(Information Commons)로서 접근가능하며, 수없이 많이 제기될 사회, 윤리, 법적인 문제를 다룰 지침 확립을 보장할 것을 요구할 것이다. 그러나 틀(framework) 연구에서 위원회는 Information Commons, 지식 네트워크(Knowledge Network), 새로운 분류체계(New Taxonomy)를 고안하지는 않았고 이들 실체를 만들기 위해, 지나치게 구체화하려는 펀딩 기관을 자제시킬 것이다. 위원회가 현재 필요한 것은 아래서부터 위로의 일정기간에 걸친 연구 활동으로 이를 통해 위원회는 확신과 최상의 실행을 얻을 것을 기대한다. 결론 - 2일간 각계 전문가들을 모아 개최한 워크샵 결론은 이렇다. 1. 새로운 분류체계는 더 나은 건강관리를 이끌 것이다. 2. 질병의 분류체계를 현대화할 시기가 왔다. 3. 새로운 분류체계가 개발되어야한다. 4. 질병 지식 네트워크는 새로운 분류체계를 가능하게 해줄 것이다. 5. 인구 기반 연구를 위한 새로운 모형은 지식 네트워크와 새로운 분류체계 개발을 가능하게할 것이다. 6. 자원을 새로운 방향으로 이용하는 것은 질병의 지식 네트워크 개발을 촉진할 것이다. 권고사항 1. Information Commons에 자료를 모으는 것을 시작으로 시범 연구를 시행한다. 2. 질병 지식 네트워크를 구축하기 위해 자료를 통합한다. 3. Information Commons를 만드는 데 필요한 연구와 관련된 개인정보(privacy) 문제를 다룰 적합한 연방 기구 안에서 과정을 시작한다. 4. 자료 공유를 보장한다. 5. 질병지식 네트워크에서 새로운 분류체계로 정보를 통합하는 절차의 효율적인 타당성을 개발한다. 6. 협력체를 장려한다. 질병 지식 네트워크와 새로운 분류체계의 주된 장점은 lsquo;정밀의학 rsquo;이라는 용어로 정의되는 것이다. 위원회는 정밀의학의 잠재성이 완전히 실현되려면 연구자와 보건의료 제공자들이 개별 환자와 연결된 다양한, 대규모의 질병 관련 자료에 접근할수 있어야한다고 본다. 이런 자료는 Information Commons,와 질병 지식 네트워크 개발, 그리고 새로운 분류체계의 개발과 타당성에 중요하다. 목차 요약 1. 도입 2. 왜 지금인가? 3. 지식 네트워크와 새로운 분류체계는 어떤 모습일까? 4. 어떻게 도달할까? 5. 결론 |
